Down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozuklukları ile ilgili konular meclis gündeminde ele alındı
ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Raporu üzerinde görüşmelere başlandı. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Raporu üzerinde açıklamalarda bulunan CHP Kırşehir Milletvekili Metin İlhan şu bilgilere yer verdi;
Down Sendromu, otizm ve diğer gelişim bozukluklarının yaygınlığının tespitiyle ilgili bireylerin ve ailelerin sorunlarının çözümü için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis araştırması komisyonu olarak uzunca bir inceleme ve araştırma döneminin ardından sorunların tespiti ve çözüm önerilerine yönelik hazırladığımız raporu komisyon olarak tamamlayıp Meclisin gündemine nihayet alabildik.
Neredeyse üçte 1’ini, dolaylı olarak da hepimizi ilgilendiren böyle önemli bir konuda farklı siyasi partilerden oluşmuş komisyon üyelerimize, konunun hassasiyetine binaen farklı kurum ve kuruluşlardan gelen ve uyum içerisinde komisyon üyeleriyle çalışan uzmanlara, Meclis personelimize, incelemeler için gittiğimiz yerlerde bizimle iş birliği yapan kamu görevlilerine ve son olarak da komisyon başkanlığını adil bir şekilde büyük bir özen, çaba ve nezaketle yürüten Sayın Kemal Çelik’e huzurlarınızda teşekkür etmek istiyorum. Umarım komisyon çalışmalarındaki yaşadığımız uyum, birliktelik ve bunun sonucu oluşan verimli çalışma düzenini Genel Kurul çalışmalarında da sağlarız.
Anayasa’mızın 5’inci maddesinde devletin görevleri sıralanırken “Devletin ekonomik ve sosyal engelleri kaldırmaya, insanın maddi ve manevi varlığının gelişmesi için gerekli şartları hazırlamaya çalışması.” ifadelerine yer verilir. Sosyal devlet, bu bakımdan dezavantajlı bireylerin toplum hayatı içinde eşit olarak yer alabilmeleri için engelleri kaldırmak ve sorunları çözmekle yükümlüdür.
Bakınız, uzun, verimli bir komisyon süreci yaşadık. Özellikle alan ziyaretlerimizde, ülkemizin her bölgesinde bu konuda çözülmesi gereken büyük sorunlar olduğunu gördük. Özellikle son yıllarda Down Sendromu, otizm ve diğer gelişimsel bozukluklarının yaygınlığının gittikçe arttığı, bu durumların pek çok ailenin ve bireylerin yaşamlarını doğrudan etkilediği, söz konusu bireylere ve ailelerine ilişkin sağlık, eğitim, sosyal yaşama katılım, sosyal haklar ve iş yaşamında önemli sorunların ve eksikliklerin bulunduğunu ve bunların sonucu bu bireylerin aşılması zor güçlüklerle karşılaştıklarını tespit ettik. Örneğin, ilk incelemede bulunduğumuz Kırşehir ve diğer 7 ilde tespit ettiğimiz kadarıyla devletin bu konuda süre gelen birtakım çalışmaları bulunmakta. Ancak engelsiz yaşam merkezlerinin ve okullarımızın nicelik olarak yeterli olmadıklarını açıkça söyleyebilirim. Bu kurumlarda çalışanların önemli bir kısmının yeterli eğitim düzeyinde ve tecrübede olmadıklarını gördük. Ayrıca bu merkezlerde çalışan eğitimci, öğretmen, psikolog, bakıcı ve benzeri personellerin özlük ve ekonomik haklarında eşitsizlikler ve problemler olduğu bununda dolaylı olarak iş verimi ve motivasyonlarını olumsuz etkilediği gerçeği de ortada durmaktadır. Birkaç saatlik bir sertifika programlarıyla, hele ki çok hassas bir konu olan ve merkezinde insanı barındıran bu sorunların çözümü için yeterlilik sağlanamaz. Bu ivedilikle çözülmesi gereken çok büyük bir eksikliktir. Zira ülkemiz engellilerin eğitimi konusunda özel eğitim ve bütçeden ayrılan kaynak başta olmak üzere gelişmiş ülkelerle kıyaslandığında olması gereken düzeyin çok gerisindedir. Bu durumda olan vatandaşlarımızın eğitim alma ve meslek edinme taleplerini gerçekleştirme olanakları bu sebeple son derece sınırlıdır. Örneğin, otizm hakkında konuşmak gerekirse ülkemizde her 68 çocuktan biri; otizmli doğuyor, her yirmi dakikada bir otizm tanısı alıyor bu sayı ne yazık ki istatistiksel olarak sürekli bir artış sergilemekte.
Ülkemizde otizmin ne olduğu, belirtileri ve tedavisi tam anlamıyla bilinmemekte. Otizmin tedavisi erken tanı ve sürekli bir eğitim ile mümkün olabilmektedir. Ayrıca bu bireylerin anne ve babalarını da eğitim, psikolojik destek ve sosyal hayata adaptasyonları konusunda tek elden çözüm sağlayacak kurumların devlet eliyle işleve geçirilmesi gerekmektedir. Aksi takdirde büyük çoğunluğu kendini ifade edemeyen ve sürekli bakıma muhtaç, yetişkin bireylerden oluşan dezavantajlı bireyler ilerleyen yıllarda hem ailelerine hem de devletimize telafisi çok zor olabilecek maddi ve manevi yükler getirebilecektir. İncelemelerde bulunduğumuz her yerde ailelerin gayretlerini ve devletin desteğine olan ihtiyaçlarına tanık olduk. Komisyon çalışmaları sürecinde ülkemiz genelinde de gündem oluşturan ve idari sorunlar olarak sadece birkaç alt düzey memura fatura edilen Aksaray’daki -gerçekten de çok vahim olay- ve Kayseri’deki rehabilitasyon merkezinde engelli bir çocuğun iç acıtan dövülme görüntüleri sonrası bir anne yüreğimizi burkan şu trajik cümleyi kurdu: “Ben ölünce evladım ne olacak? Bir anne olarak engelli çocuğumdan önce ölmek korkutuyor beni.
