ALS ve SMA hastaları ile ilgili meclise sunulan öneriler gündeme bile getirilmedi!

ALS, SMA gibi nadir hastalıklarla ilgili, tedavisi olmayan hastalıklarla ilgili Komisyon Raporu düzenlendi. Bu rapordaki öneriler maalesef hemen hemen bir yılı geçti ve henüz gündeme gelmedi. Konuyu meclis gündemine taşıyan Kütahya Milletvekili Ali Fazıl Kasap, çok tartışılacak bilgilere yer verdi. Kasap şöyle dedi;

Değerli arkadaşlar, bu bir Türkiye Büyük Millet Meclisi Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020'de çıkmış. ALS, SMA gibi nadir hastalıklarla ilgili, tedavisi olmayan hastalıklarla ilgili çıkarılan bir Komisyon Raporu. Bu rapordaki öneriler maalesef hemen hemen bir yılı geçti ve henüz gündeme gelmedi. Bu SMA bir kas hastalığı. Türkiye'de yaklaşık SGK verilerine göre 1.300 hasta var. SMA-1'in de en son ki tedavisi… Şöyle söyleyeyim Türkiye'de yaklaşık 100 tane SMA-1 hastası var. Geçen ayki verilere göre 96 kalmış. Bu çocuklar 2 yaşı dolmadan genelde ölüyorlar. Yüzde 99'u 2 yaşı dolmadan ölüyor. Bu hastalık için daha önce 2018 yılında Sayın Sağlık Bakanı "Bir tarama testi yapılacağını, en geç 2020 yılı içinde tarama testinin faaliyete geçeceğini." söylemişti. Maalesef 2020 bitti, bu test yapılmadı.

Aynı Sağlık Bakanlığı, bakın, dedi ki: "Dünyada bunun bir tedavisi var." Değerli arkadaşlar, 2020 yılından beri dünyada, Amerika'da ve Avrupa'da, bir sürü ülkede uygulanan tedavi var ama biz Türkiye'de bunu uygulayamıyoruz. Tedavi yaklaşık bu 100 çocuğumuz için çocuk başına 2 milyon dolara mal oluyor. Türkiye büyük devlet ve bu 100 tane ızdıraplı aileye, ölüme terkedilen 100 çocuğumuza bizim sahip çıkmamız gerekiyor. Sağlık hakkına, yaşam hakkına sahip çıkmamız gerekiyor. Ben bir çocuk hekimiyim, elimde çaresiz bir şekilde, bu şekilde ölen 10-15 hastamı hatırlıyorum. Aynı şekilde Sayın Değerli Sağlık Bakanımız da muhtemelen bu tip hastalarla mükerrer karşılaşmıştır. Bakanımız dedi ki: "Çocuklarımızı biz denek yaptırmayız." Bakın, değerli arkadaşlar, sene 2019, Amerikan FDA onay vermiş. Sağlık Bakanı dedi ki: "Bununla ilgili Bilim Kurulunun da kanaati var Sağlık Bakanlığı bünyesinde, hiçbir geçerli yayın yok, çocuklarımızı denek yaptırmayız." 2019 yılında Amerikan FDA onay vermiş. 2020 yılında Avrupa EMA (European Medical Association) onlar da onay vermiş. Avrupa'da Almanya'da uygulanıyor, İngiltere'de uygulanıyor, Amerika'da uygulanıyor, Türkiye'de uygulanmıyor.

Sayın Bakan dedi ki: "Yeterli düzeyde yayın yok." Bu çocukları biz ölüme terk ediyoruz. Bakın, dünyanın en prestijli dergilerinden biri "The New England Journal of Medicine" -İngiltere'de çıkan dergi- "Orphanet Journal of Rare Diseases" nadir görülen hastalıklar yayını var, burada. Bakın, değerli arkadaşlar, tedavideki gelişimlerle ilgili yayın var. İnternette baktım, Medline'a baktım, tıbbi yayın kataloğunda yaklaşık 10 bin tane yayın var ve Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı diyor ki, aynı coronavirüs aşısında yalpaladığı gibi, bir sağa bir sola gittiği gibi… Bakın, pediatrik nöroloji var, binlerce yayın var. Şu anda Japonya'ya kadar bir sürü ülke bu… Ve şunu da söyleyeyim: Tedavi oranı yüzde 90'ın üzerinde. "Yeterli düzeyde şeyi görmediğimiz zaman buna başlamayız, bekleyeceğiz." diyor. Beklediğiniz her gün -geçen ay 112 hasta vardı, şu anda 96- çocuklarımız ölüyor, aileler mutsuz ve Bakan her gün -aynı coronavirüs aşısında yaptığı gibi- "İnşallah seneye yapacağız." "İnşallah şu zaman yapacağız…"

Bakın, değerli arkadaşlar, insan hayatı her şeyden çok çok önemlidir. Aşıyı temin edemediniz, dut pekmezini önerdiniz. Bunları içen insanlar da bakın, ben söyleyeyim ejder meyveli smoothie, orman meyveli special, bahçeli limonata vesaire… 100 çocuğun bedeli nedir değerli arkadaşlar? 100 çocuğun hayata tutunma gerekçesi, 100 çocuğun.

‘’BİR UÇAĞI SATIP İKİ SENE ÇOCUKLARIMIZI KURTARALIM’’

Cumhurbaşkanlığı filosunda bulunan bir uçağın maliyeti ne kadar? 420 milyon dolar. Gelin, bir uçağı satalım, iki sene çocuklarımızı kurtaralım, hayata bağlayalım, aileler mutlu olsun. Bu çocuklar nefes alamadıkları için ölüyorlar, bu çocuklar bile bile ölüme terk ediliyorlar. Bakanın konuşmasından sonra 16 çocuk vefat etti; bunun sorumluluğu, bunun vicdan sorumluluğu hepimizin Meclisin ve sizlerin üzerinizdedir.

ÖZGÜR ÖZEL (Manisa) - Sayın Başkan, vekilimiz SMA hastası çocukların sorununu söyledi. Dün de veya evvelsi gündü, nadir hastalıklar ve çok nadir görülen hastalıklar, bunun yetim ilaçlarıyla ilgili konuşmuştuk. Sayın Bakan Yardımcısıyla arkada bir arada da konuştuk, ben kendisine 199 sıra sayılı Meclis Araştırma Komisyonunun raporunu da sundum, kendileri de çalışma yapacaklarını söylediler, bu önemli bir yaklaşım. Vekilimizin söylediklerine ilave bir tek şey söyleyeyim, geçen sene mayıs ayında basılan rapor, biz başka çok mühim işlerimizden görüşmedik, raporda 5 partinin ortak tavsiyesi var. SMA hastalığı için evlilik öncesi taramayı zorunlu hâle getireceğiz, çok ucuz bir iş ama SMA hastası çocuk doğmayacak, doğmayınca birkaç yıl sonra eldeki hasta çocuklarımız dışında böyle bir sorunumuz kalmayacak.

Bu raporu burada görüşmek yerine baroları bölmeyi, bu raporu burada görüşmek yerine Süleyman Soylu'nun derneklere kayyum atamasına imkân tanımayı, sosyal medya kısıtlaması düzenlemesi yapmayı falan tercih ediyoruz. Bu, bu Meclisin önemli ve ağır bir sorumluluğudur. Vekilimiz anlatırken gözünün içine bakamayan arkadaşlarımız var, vallahi ben de çok zorlanıyorum yani bu kadar üstünde durmamıza rağmen. Bu yüzden, hayvan hakları yasası çok önemli, onunla ilgili bir adım atılacağı söyleniyor, çok uzun süredir bekleniyor. Bu konuda da, şu raporun görüşülmesi… Çünkü ne oluyor? Rapor görüşülünce bu rapor tüm bakanlıklara, ilgili kamu kuruluşlarına ödev olarak yollanıyor. Hatta ilk kez bir şey yapalım, rapor görüşülürken Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Sanayi Bakanlığı görevlilerini de, bürokratlarını da hatta mümkünse -konuşalım aramızda- bakanları da bu genel görüşmeye davet edelim, şu meseleyi hep beraber burada uygun bir zamanda görüşelim.